Par Dayo Yusuf

Alors que le monde commémorait la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme le 13 juin, les défenseurs ont appelé à un changement de regard sur les personnes atteintes d’albinisme : de victimes nécessitant une protection à des citoyennes et citoyens dont les talents, les ambitions et les réussites méritent d’être reconnus.

Depuis des décennies, les discussions sur l’albinisme se sont concentrées sur les dangers auxquels sont confrontées les personnes vivant avec cette condition. Dans certaines régions d’Afrique, des mythes et des idées fausses ont alimenté la discrimination, l’exclusion sociale et, dans certains cas, des attaques mortelles.

Parallèlement, l’accès limité aux soins de santé a laissé de nombreuses personnes vulnérables à des maladies évitables, en particulier le cancer de la peau.

« Malheureusement, aujourd’hui il existe encore plusieurs croyances assez répandues dans les communautés », déclare Chiara Retis, responsable technique pour le handicap et la réadaptation - OMS Afrique, à TRT Afrika.

« Par exemple, la croyance que naître avec l’albinisme est une punition ou une malédiction, ou que l’albinisme est contagieux, ce qui n’est pas vrai car l’albinisme est une affection génétique et non transmissible. Certains pensent aussi que les personnes atteintes d’albinisme ont des pouvoirs spéciaux, positifs ou négatifs. Et il y a cette idée que des parties de leur corps seraient magiques, ce qui conduit parfois à des attaques très violentes pour s’emparer de ces parties. »

Mais les experts affirment que la conversation commence à évoluer.

« La sensibilisation est importante, mais l’inclusion est l’objectif ultime », dit Chiara. « Les personnes atteintes d’albinisme ne doivent pas seulement survivre : elles doivent avoir la possibilité de s’épanouir. »

Défis sanitaires

L’albinisme est une affection génétique héréditaire rare qui affecte la production de mélanine, le pigment qui donne sa couleur à la peau, aux cheveux et aux yeux. La condition se rencontre dans tous les groupes raciaux et ethniques du monde, mais elle est plus fréquente dans certaines régions d’Afrique subsaharienne que dans de nombreuses autres régions.

Malgré l’intensification des campagnes de sensibilisation, les personnes atteintes d’albinisme continuent de faire face à d’importants problèmes de santé. L’absence de mélanine les rend très vulnérables aux dommages causés par les rayons ultraviolets. Sans protection adéquate, une exposition prolongée au soleil peut entraîner des lésions cutanées sévères et augmenter fortement le risque de cancer de la peau.

Les spécialistes de la santé avertissent que le cancer de la peau reste l’une des principales causes de décès évitables chez les personnes atteintes d’albinisme dans de nombreux pays africains. Pourtant, l’accès à la crème solaire, aux vêtements protecteurs, aux dépistages réguliers et aux soins médicaux spécialisés reste limité dans de nombreuses communautés.

Les défenseurs soutiennent que ces difficultés ne sont pas uniquement des questions médicales, mais des enjeux de politique publique. Beaucoup demandent aux gouvernements de classer la crème solaire comme un produit de santé essentiel et d’intégrer les services liés à l’albinisme dans les systèmes de santé nationaux.

« En septembre 2025, l’OMS a approuvé l’inscription de la crème solaire parmi les produits et médicaments essentiels, ce qui inclut la protection de la peau pour les enfants également. Il s’agit d’une avancée très importante car elle invite les États membres à adapter et à adopter cette résolution et à ajouter les produits solaires aux médicaments essentiels. Cela signifie qu’ils seront fournis gratuitement », explique Chiara à TRT Afrika.

Au-delà des soins de santé, un autre défi demeure : la désinformation.

Depuis des générations, les mythes autour de l’albinisme ont contribué à la stigmatisation et à la discrimination. Dans certaines communautés, les enfants atteints d’albinisme sont exclus des écoles, tandis que les adultes rencontrent des obstacles à l’emploi et à la participation sociale.

Les organisations de défense des droits de l’homme ont documenté des cas où des croyances néfastes ont exposé les personnes atteintes d’albinisme à des risques de violence.

Signes de progrès

À travers l’Afrique et au-delà, les personnes atteintes d’albinisme brisent de plus en plus les barrières dans la vie publique. Elles occupent des fonctions gouvernementales, exercent comme avocats, enseignants, journalistes, universitaires, entrepreneur·e·s et défenseur·e·s des droits humains.

Leur visibilité croissante contribue à remettre en cause les stéréotypes et montre que l’albinisme ne limite pas le potentiel d’une personne.

Pour de nombreux militants, ces histoires de réussite sont tout aussi importantes que les débats sur la santé et la protection.

Ils citent en exemple des jeunes élèves qui réussissent à l’école, des professionnel·le·s qui dirigent des entreprises et des militant·e·s qui influencent les politiques comme autant de preuves que ce sont les opportunités — et non les limites — qui doivent déterminer l’avenir des personnes atteintes d’albinisme.

La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme de cette année porte donc un message plus large : la sensibilisation seule ne suffit pas.

Les experts affirment que les gouvernements doivent améliorer l’accès aux soins de santé, renforcer les protections juridiques, lutter contre la discrimination et investir dans l’éducation. Les communautés, quant à elles, ont un rôle à jouer pour combattre les mythes nuisibles et créer des environnements où les personnes atteintes d’albinisme peuvent participer pleinement à la société.

Diversité humaine

L’objectif ultime, selon les défenseurs, est un monde où l’albinisme n’est plus perçu sous l’angle de la peur, de la pitié ou de l’incompréhension.

Au contraire, il devrait être reconnu comme un aspect de la diversité humaine — un aspect qui ne diminue en rien le droit d’une personne à la sécurité, à la dignité, aux opportunités ou à la réussite.

Pour les millions de personnes vivant avec l’albinisme dans le monde, ce changement de perspective pourrait être l’étape la plus importante de toutes.