L'un des plus grands regrets de Flavia Ndagire est d'avoir manqué les premiers moments d'amour qui accompagnent la maternité.
Cette Ougandaise de 28 ans, qui ignorait que son corps était ravagé par la tuberculose, se sentait alors si faible qu'elle n'a même pas pu connaître la joie de tenir son nouveau-né dans ses bras.
Ce qui aurait dû être les premiers mois précieux avec son bébé Elijah s'est transformé en un cauchemar fait de complications de santé induites par la tuberculose et de la peur de contaminer son enfant.
« J'allaitais, mais mon lait se tarissait. Il avait toujours faim et j'étais trop malade pour m'occuper correctement de lui », raconte Flavia, qui vit à Kampala, à TRT Afrika.
Sa voix est encore légèrement enrouée par la maladie.
Le pire, c'était de vivre dans la peur en permanence. Chaque fois que je toussais, je détournais le visage d'Elijah, terrifiée à l'idée de lui transmettre la maladie. J'avais l'impression de le décevoir en tant que mère.
La fatigue que Flavia avait d'abord attribuée à sa nouvelle maternité a laissé place à des sueurs nocturnes, de la fièvre et une perte de poids qui l'ont rendue trop faible pour bercer Elijah.
Les tests ont confirmé la tuberculose, plaçant Flavia parmi les quelque 200 000 femmes enceintes ou en post-partum dans le monde qui développent la tuberculose chaque année.
Une exclusion dangereuse
De manière inexplicable, les femmes enceintes et allaitantes ont été systématiquement exclues des essais cliniques sur les nouveaux médicaments, diagnostics et vaccins contre la tuberculose pendant des décennies.
Cette exclusion systématique, comme le montrent les données disponibles auprès de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), prive les médecins des preuves essentielles pour déterminer comment traiter ces patientes de manière sûre et efficace.
L'OMS a depuis publié une déclaration consensuelle exigeant la fin de la pratique consistant à exclure les femmes enceintes et les femmes en post-partum atteintes de tuberculose du champ de la recherche.
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Les experts de la santé considèrent qu'il s'agit là d'une étape fondamentale vers des soins équitables plutôt que d'une réflexion après coup.
Les bénéfices de la recherche sur la tuberculose doivent profiter à toutes les personnes atteintes de la maladie, y compris les femmes enceintes et allaitantes. Il est temps de donner la priorité aux soins fondés sur des données probantes.
Des choix impossibles
Le Dr Okechukwu Nnamdi, un médecin nigérian qui a traité d'innombrables mères comme Flavia, est confronté à des décisions déchirantes sans disposer de données suffisantes pour le guider.
« Nous avançons souvent à tâtons. Lorsqu'une mère qui allaite présente une tuberculose pharmacorésistante, je dois mettre en balance les risques potentiels inconnus d'un nouveau médicament pour son nourrisson et le risque certain et mortel que représente sa maladie non traitée », explique le Dr Nnamdi.
« C'est un choix impossible. Nous avons besoin de données claires sur la sécurité, la posologie et l'efficacité des médicaments, en particulier pour cette population. Leur vie et la santé de leurs bébés en dépendent. »
Le cadre de l'OMS définit explicitement ce qui doit être fait pour corriger cette injustice.
Les chercheurs et les régulateurs doivent combler les lacunes en matière de données, lancer des études sur la sécurité et inclure les femmes enceintes et allaitantes à toutes les étapes des essais cliniques sur les médicaments et les vaccins contre la tuberculose.
Les obstacles juridiques et éthiques doivent également être levés. Les communautés touchées doivent participer à la recherche, précise le cadre.
Riposter
Flavia, qui suit actuellement un traitement et se remet avec son fils en bonne santé, estime que le changement ne peut pas venir assez tôt.
Son parcours dans le traitement de la tuberculose a été marqué par l'anxiété et l'incertitude, que des recherches plus approfondies auraient pu éviter.
« Nous ne sommes pas des notes annexes. Nous sommes des mères qui se battent pour rester en vie pour nos enfants », déclare-t-elle à TRT Afrika, en serrant Elijah contre elle.
Nous méritons des médicaments dont la sécurité a été prouvée pour nous. Nous méritons de savoir que nous pouvons allaiter nos bébés sans crainte. Nous méritons d'être prises en considération.
