Par Kevin Philips Momanyi

Lorsque Joséphine Ndunge a donné naissance à une fille dans un hôpital de Nairobi, au Kenya, il y a 31 ans, rien ne l'avait préparée à ce qu'elle allait vivre.

« Voir mon bébé pour la première fois reste le moment le plus traumatisant de ma vie. Dire que j'étais choquée au-delà de toute mesure serait un euphémisme », raconte Joséphine à TRT Afrika.

Les réactions à l'extérieur de la salle d'accouchement ont aggravé la situation pour cette nouvelle mère.

« Les gens ont commencé à dire toutes sortes de choses. Certains soupçonnaient que j'avais essayé d'avorter, ce qui aurait causé cela. D'autres disaient qu'avoir un enfant comme le mien était une malédiction. C'était un fardeau si lourd à porter avant même que je ne puisse la tenir pour la première fois », se souvient-elle.

Eunice Ruben est née sans jambes et a été diagnostiquée avec une condition congénitale extrêmement rare et sévère appelée phocomélie, qui provoque une malformation ou l'absence totale ou partielle des membres inférieurs ou supérieurs. Dans son cas, ses bras étaient normaux.

Mesurant seulement 59 cm et pesant 26 kg à l'âge adulte, Eunice a mené une vie remplie de défis.

« Je dis toujours : 'Je suis la personne la plus petite du monde' », confie-t-elle à TRT Afrika.

Ses années d'enfance ont été les plus éprouvantes, car Eunice et sa famille ont dû accepter sa condition irréversible. En dehors du cocon protecteur de la maison, elle a fait face à la suspicion, à l'incompréhension et, parfois, à une cruauté manifeste.

Comprendre la phocomélie

La cause la plus documentée des malformations congénitales des membres est l'exposition à des médicaments hautement toxiques comme la thalidomide, utilisée pour traiter certains cancers, ou à des produits chimiques comme le mercure pendant les premiers stades de la grossesse.

Des recherches ont également montré que la phocomélie peut résulter de mutations génétiques ou de facteurs environnementaux.

En grandissant, Eunice ne comprenait pas les regards et les paroles blessantes qui l'accueillaient presque partout, érodant son estime de soi. Le coup le plus dur venait souvent de personnes qu'elle pensait proches de sa famille.

« Un membre de ma famille m'a appelée « une demi-personne'.‘ Parfois, je finissais par les croire. Je me détestais pour ce que j'étais », confie-t-elle à TRT Afrika.

Ce sentiment d'isolement et de douleur a conduit Eunice sur un chemin sombre. Elle a tenté de se suicider à plusieurs reprises.

« Je me sentais piégée dans un corps qui ne correspondait pas à ce que j'étais à l'intérieur », dit Eunice, aujourd'hui plus en paix avec elle-même qu'elle ne l'a jamais été.

Le catalyseur de son cheminement, de l'apitoiement à l'acceptation et à l'adaptation, a été un enseignant bienveillant et consciencieux qui voyait au-delà de son handicap physique.

« Mon enseignant m'a dit : « Tu es unique. Tu peux faire des choses qu'une personne valide ne peut pas faire.' C'est à ce moment-là que je me suis acceptée. C'est à ce moment-là que je suis née de nouveau », raconte Eunice. « Ces mots d'encouragement sont devenus le fondement de mon acceptation de moi-même. »

La famille, un pilier

La sœur d'Eunice, Christine, a été une source constante d'amour et de soutien, l'aidant à surmonter les nombreux obstacles sur son chemin.

« Être la sœur d'Eunice m'a appris la véritable signification de la force », confie Christine à TRT Afrika. « C'est tellement amusant d'être simplement sa sœur. »

Leur lien est tel que Christine ressent instinctivement ce que sa sœur traverse.

« La seule chose qui me fait mal, c'est de la voir triste. Mais j'ai appris que cela fait partie de la vie. Quand elle ne peut pas marcher, je lui dis : « Mes jambes sont les tiennes'.‘ Pour deux personnes, nous avons une seule paire de jambes », dit-elle.

Cela ne veut pas dire qu'Eunice ne peut pas se débrouiller seule.

À 31 ans, elle vit de manière indépendante. Elle cuisine, lave ses vêtements, fait des pompes et des étirements, et joue même au football avec ses mains.

Ces actes simples du quotidien lui rappellent, plus qu'à quiconque, qu'elle est capable de vivre sa vie entièrement selon ses propres termes.

Alors, quel serait le message d'Eunice au monde ?

Elle parle immédiatement de la valeur personnelle, qui ne se mesure pas en centimètres ou en kilogrammes, mais en esprit et en joie.

« Je dis toujours aux gens qui veulent bien m'écouter que je fais ce qui me rend heureuse. Le reste, c'est du non-sens. »